一个延续20年的奇迹浙江首例连体婴儿升

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“阳阳(化名),慢点跑,慢点跑。”在温州一家综合性超市门口,一个一岁多的小男孩牵着一只白色小狗,哒哒哒地从这头跑到那头,期间还时不时停下,对着身旁的妈妈笑,玩得不亦乐乎。

虽然已经是12月的冷冬,但温州乐清的气温并不低,午后的阳光照在人身上,暖暖的很舒服。

“贝贝,我们来看你了,这是你儿子吗,都这么大了!”12月4日,浙大儿院新生儿外科钭金法主任、黄寿奖副主任、胡艳护士长、胡书奇医生、儿保科副主任季钗一行五人来到温州乐清,看望这个从出生就与浙大儿院有着不解之缘的小姑娘。你一定想不到,眼前这个小姑娘是浙江省首例连体婴贝贝,去年她刚升级为妈妈。

贝贝和她的儿子阳阳

左起:胡艳、季钗、贝贝、贝贝妈妈、钭金法、黄寿奖、胡书奇

说起贝贝,浙大儿院高年资的职工没有不知道的。时间回到20年前,年5月28日,妈妈把宝宝、贝贝姐妹俩带到这个世界。她们一出生就连在一起,连接部位从脐部至会阴,医学上称为坐骨联体,是浙江省首例连体婴儿。

出生第4天,父亲就抱着这对连体姐妹跑到浙大儿院求助。检查发现,她们分别拥有独立的心脏、肝脏和肾,但存在其他的多发畸形。其中,姐妹两共同拥有一个膀胱、一条结肠;只有宝宝有肛门,贝贝没有肛门,并伴有重复阴道和双角子宫。

“当时是外科胡劲主任给我打电话,说温州有一医院。”时任浙大儿院院长的赵正言教授提到此事仍然记忆犹新。接到连体婴后,医院领导班子高度重视,立马组织多学科会诊。为了确保手术成功,同年6月16日,浙大儿院通过互联网向全球发出求助信息。“宝贝”的故事在全球医疗界引发爱心接力,美国、中国台湾等地的医学专家和全球50多家医疗机构纷纷向“宝贝”伸出援手。

年8月28日,浙大儿院对宝宝、贝贝实施分离手术。外科医生章希圣、熊启星、冯志刚、徐珊等参与了手术,这是我国第五例、浙江首例连体婴分离成功病例。浙大儿院不仅倾力为“宝贝”手术,还免去了所有医疗费用。手术后不久,姐姐宝宝因脏器衰竭,不幸夭折,贝贝坚强地活了下来。同年11月24日,贝贝康复出院。

年8月28日,连体婴儿分离术前麻醉

由于先天性无肛,年至年,贝贝先后在浙大儿院接受了六次手术,包括肛门成形、阴道重建、肠瘘回纳三次重建手术,以及后期的臀大肌代肛提肌术、股薄肌代括约肌术和马龙术。钭主任解释:“贝贝的括约肌先天条件很差,臀大肌代肛提肌术和股薄肌代括约肌术两个手术能帮她增加肛门的部分控制力,不会完全失禁。马龙术则可以让她参加更多的社会活动,也可以通过造口灌肠或排泄部分粪便。”

年分离手术后,贝贝在浙大儿院NICU重症监护病房

由于肛门括约肌先天发育不良,此前贝贝每天要排便十几次,经过治疗后,一般白天排便两三次,排便失禁的情况也有了很大程度的好转。浙大儿院再次免去了所有治疗费用。

年,浙大儿院心胸内外科会诊

收获爱情、成立家庭生下健康宝宝一个延续了二十年的故事

“我太替她高兴了。你想想看,她自己是连体婴存活者,带着造口袋,还是双角子宫,这么严重的情况还能收获爱情、成立家庭,而且生下健康宝宝,这是不是奇迹啊!”看到贝贝发来的孩子照片,钭主任不禁感慨。

因为他不仅是奇迹的见证者更是参与者,年,他是负责照顾“宝贝”的住院医师。年,他是为贝贝手术的主刀医生。年,他是贝贝怀孕后的咨询对象。年12月,他更是来到了贝贝家中。

自年手术后,贝贝就一直在乐清和妈妈生活在一起。贝贝说,虽然现在还用造口袋,一些腰部紧的裤子不能穿,但不太会失禁了,基本能过正常人的生活。年,贝贝结束学业,外出打工。年夏,她在乐清一家电子部件厂工作,遇见了20岁的小伙晴天(化名)。

“他是我的‘老师’,厂里安排他教我们装搭继电器,当时就感觉他很细心。”年纪相仿,互有好感,互加


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