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医院院长俞卓伟
中国首届白塞病论坛现场
今年5月，医院免疫风湿科收治了一例特殊患者。22岁的少女，原本是花季的年龄，可苍白的脸庞已无“青春”的神采，身高将将cm，体重40kg。患者长期受到病痛折磨，复发性口腔溃疡12年，疼痛，每月发作，主要累及舌、唇、颊粘膜、牙龈和咽后壁，病程1-2周。伴外阴溃疡发作。有腹泻，无明显腹痛。医院予中药治疗。口腔及外阴溃疡未完全控制。年医院诊断“急性阑尾炎”并手术，术后1月出现升结肠肠瘘。术后以口服营养素，雷公藤、激素、维柳芬等治疗。年再次“肠瘘”手术。入院前3月，患者时常有腹痛，水泻6-7次/天，舌、唇多发大溃疡，咽部溃疡，疼痛。长期口服营养素维持。入院后，制定了以激素、免疫抑制剂等综合治疗方案。第二天患者口咽部溃疡疼痛明显缓解。第三天可以少量进食半流质。5天后，无腹痛，每天大便次数2次，成形。患者略红润的脸庞上荡漾出了久违的笑容。
不知正在看文章的您是否已经看出来了：这是一例典型的白塞病患者。
中国首届白塞病论坛召开
刚刚过去的5月20日是“国际白塞病发现日”，而在此之前的5月17日，由医院主办的中国首届白塞病论坛在上海正式召开，被认为“打响了中国白塞病协作战”！
这是一场专业的高端学术研讨会，来自全国各地的多位专家学者集聚一堂，从各个角度分析研究白塞病。有五十年专业理论知识和临床工作经验的医院施桂英教授出席会议，并点评国内白塞病治疗情况。
同时，这又是一场形式独特的学术研讨会，除了医学专家，组织方还邀请到8位中国白塞病联盟病友代表参会，安排上台演讲，并设置现场提问环节--患者提问、医生解答。本次论坛发起人、医院风湿科科主任管剑龙对此解释：“我们把白塞病患者也请来了，听听他们的躯体感受和心理状况，这些线索对我们医生来说非常重要，同时让患者了解当前白赛病的研究现状，也帮助他们更好的认识白塞氏病。病友会与医学会的沟通也更有利于医患关系的改善。”
国内白塞病治疗现状
“白塞病对患者的影响不容忽视，重的让人致残，甚至危及到生命，是一个不容忽视的问题。相关论坛在国外已举办多次，但之前在国内一直没有引起足够重视。”施桂英教授在会上说。
医院院长俞卓伟在会上公布了一个数据：中国白塞病比例14/10万，完全符合罕见病标准（世界卫生组织将患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变定位为罕见病）。但由于中国人口基数大，白塞病患者的群体并不小。然医院、医生系统 年，医院免疫风湿科科主任管剑龙在门诊中发现，白塞病患者并非少数，且因得不到及时治疗遭受更大病痛。因为曾在韩国特别研习过白塞病，管剑龙最终决定将白塞病作为科室诊治重点，并逐步带领科室成员逐步建立了一套符合我国白塞病患者的诊治规范。3年来，医院风湿科门诊和病房总共成功诊治来自全国各省的白塞病（或疑似病人）多例，收集临床资料和血样余份。
“医院风湿科能在短短三年时间里收集了如此丰富的大量资料，我感到非常欣慰。”既是业内专家，又兼管剑龙老师的施桂英教授在会上说。
加强白塞病临床研究
论坛上，专家们对本次论坛的召开及会议形式给予高度评价，但基于国内白塞氏病研究的低起步、很多医生对该病很不清楚，患者盲目就医等现状，专家在会上提议：继续加强白塞氏病基础和临床研究，并加大对白塞氏病的宣传工作。
“白塞病一直没有引起足够重视，在临床诊治中还存在很多问题。”医院风湿科戴生明教授在会上说，目前白塞氏病还有很多没搞清楚，既没有抗体，T细胞也很模糊，治疗比较混淆，不同的症没有循证医学一句，“所以基础研究很重要。”
戴生明教授提议由医院风湿科牵头，向上海医学会申请白塞氏病研究课题，医院的专家来共同支持，进一步推进相关研究。并呼吁大家有意识的利用网络对白塞氏病进行知识普及。
白塞病是一种什么疾病？
白塞病（Behcetsdisaese,BD）是一种全身性、自身免疫性、系统性血管炎综合征。年由土耳其眼科医师Behcet首先报道，好发于东亚至中亚及地中海地区，故称为“丝绸之路病”。
久治不愈的口腔溃疡、生殖器溃疡以及眼色素膜炎是该病的“三联征”。随着疾病的发展，皮肤、胃肠道、血管、肺部、关节、泌尿系统甚至神经系统都会出现病变。白塞病鲜为人知，其他专科医生对此病也知之甚微，因此白塞病患者往往得不到早期、准确、有效的诊疗，从而导致病情迁延加剧，累及多脏器，给后期治疗带来困难。
“白塞病患者易患眼部葡萄球膜炎，后期并发失明率很高，另一些患者由于迁延不愈的消化道溃疡，出现肠瘘、穿孔、消化道大出血等威胁生命的严重并发症。”管剑龙说：由于人口基数大，国内至今仍然有众多的患者未能被识别和有效治疗，我们呼吁更多医生来北京权威的白癜风医院北京有什么地方治疗好白癜风