手记
感谢病友们的爱心捐赠，谢谢大家的温暖关怀！感谢医生的爱护，也祝大家身体早日康复生命树从广州回来，恍如隔世。回顾这几年的SLE历程，回顾病友们一路的陪伴和帮助，心情久久不能平静。
我SLE多年了，具体多少年，自己竟也不太记得了，大概八九年吧，也算是老狼了，我天性马大哈，中间复发过几次，看得见的后果就是脸圆，也没太当回事，直到年。16年因腹痛入住医院，开始以为是妇科问题，多项检查腹腔指标正常，疼痛仍不缓解，多方会诊后怀疑SLE复发，医院。
医院是周日的下午，那天是休息日，我躺在病床上，想着要坚持到第二天才能有医生看了，过了一会，张延主任穿着一身运动装，背着休闲包，匆匆而来，问了病情看了病历后告诉我这是腹式SLE，并开始帮我开始用药治疗，经过系统性的治疗两周后，我情况好转出院了。刚出院没几天，腹痛又开始了，这次入院用了大剂量激素冲击，康复后出院，几天后却因左臀剧痛入院，这次经过再次详查后确认为肠瘘。后经詹峰张延主任建议，药商小高帮忙，到肠胃方面较专业的广州市中山大学第六院就诊，在中山六院进出三次，历时半年，经两次手术后，之后又入住医院两个月处理造口问题，我基本恢复了正常生活。在此期间，许多病友给了我很多经济和精神上的鼓励。
原以为这样就结束了，天却不随人愿，去年11月我又因血小板低（降到40多），在詹峰主任的安排下入院，经40毫克激素点滴后血小板慢慢升到正常，稳定后出院。过了几周，左臀又开始剧痛，入院开始考虑神经方面问题，经多方治疗仍不见效，多方会诊。最后肠镜检查发现又是肠瘘。再次转院广州中山六院，经手术治疗，后又历经发烧穿刺引流等一系列问题，一个多月才出院回家休养，如果恢复的好，三个月到半年后进行第二次手术。
我这一路走来，自觉艰辛，前路漫漫，幸亏有群友们的关心和爱护，回顾整个过程，说点自己的感受。
首先是用药，这次医生一致认为我的病情由激素造成的可能性居大，药特别是激素是我们的救命良药，长期服药也对我们的身体各器官造成或多或少的伤害，我们暂时离不开它，只能听医嘱，好好控制病情，把它的用量控制在极小的范围内。我一直对药的量没什么概念，感觉吃就是了，只到这几年才开始知道害怕，希望大家一定要重视规范治疗，科学减药，长期监测，让狼没有机会来危害我们。
其次，我认为最重要的是心态，在省医住院的时候，文昌圆圆姐，海口郑杰也在住院，他们经常找我聊天，鼓励我，推我去检查，帮我买早餐，无花果等许多病友也打电话来安慰我，虽然很痛，但我感觉心态还不错。直到那天做完肠镜得知又是肠瘘后我一下子像失去了灵魂，整个人消沉下来，不能接受再次出现上次一样的情况。去了六院后，见到周围病友在得了胃癌，肠癌，化疗得头发都掉光了的情况下仍乐观面对，心态有所转变，期间酷姐和圆圆姐基本上每天给我打电话，鼓励我，帮我，群里的病友也给我捐款，让我心里温暖的火苗慢慢长大，斗志一点点的提升起来，心态渐渐好转。
絮絮叨叨说了些，再次感谢病友们的爱心捐赠，谢谢大家的温暖关怀！感谢医生的爱护，也祝大家身体早日康复，让我们一起努力，以科学为导，战胜病魔，恢复我们炫丽多彩的人生！
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文:生命树编排:酷姐美工:小雪校对修改:精灵爸爸
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